Det Ska Bli Intressant Att Du

Lonnie Ali

Vi respekterar din integritet.

När Lonnie och Muhammad Ali gift för 21 år sedan, hade han just diagnostiserats med Parkinsons sjukdom, en progressiv sjukdom i centrala nervsystemet som orsakar hjärnceller som styr rörelsen för att sluta fungera. När tillståndet fortskrider kan det orsaka tremor, muskelstyvhet, sakta kroppsrörelser, instabil hållning och svårighet att gå. Muhammad var en före detta tungviktig boxningsmästare i världen och tog inte lätt på tanken att hans kropp kunde misslyckas med honom. Arbetet med att övertyga Muhammad att han behövde lyssna på läkare föll till stor del på sin fru, som omedelbart glömde in i rollen som vårdgivare. Lonnie, 50, pratade med Everyday Health om utmaningarna och fördelarna med att vårda.

Daglig hälsa: Som vårdgivare, hur är din typiska dag?

Lonnie Ali: Din dag börjar aldrig eller slutar, eftersom Det är en 24-timmars sak, sju dagar i veckan. [Den person du bryr dig om] lämnar aldrig ditt mentala medvetenhet, även när du är borta får du lite avbrott. Du tänker alltid, är han okej?

Bara gå igenom dagen och se till att personen är på plan med sina meds, att han är engagerad i meningsfull aktivitet, att du ger honom livskvalitet på en dagligen - nu är det en utmaning. Det är någonting du alltid måste vara uppmärksam på.

Daglig hälsa: Så du är ansvarig inte bara för personens fysiska vård utan också för hans eller hennes livskvalitet. Det är mycket för en person att axla.

Lonnie Ali: Det är, och därför är Fight for MORE-kampanjen så viktig. Hela den här kampanjen är inriktad mot att parkinsonens vårdgivare vet att det finns någon i deras hörn. De kan ansluta sig till ett samhälle där de kan dela med sig av historier och låna råd. Så det är ett underbart, underbart verktyg för vårdgivaren, särskilt för att många människor inte har råd med hemvård.

Daglig hälsa: Varför är stöd så viktigt?

Lonnie Ali: Alla behöver stöd. Även om du vet att du gör rätt sak behöver du någon att validera den. Du måste veta att du gör det bästa du kan. Och du vet, även järn bär ut. Du är bara en människa och du måste inse dina begränsningar.

Du måste också verkligen hitta sätt att se till att du tar hand om dig. Vårdgivare glömmer bort sin doktors utnämningar; de glömmer att ta sina meds eller vitaminer. De behöver ha lite stillestånd när de är ute och gör något roligt som inte har något att göra med att caregiving, när de njuter av sina vänner eller förföljer sina hobbyer, så att de också har livskvalitet. Varje dag Hälsa: Vad är dina hobbyer och andra intressen?

Lonnie Ali:

Muhammad Ali Center i Louisville är ett stort företag. Det är en institution som är dedikerad till Muhammeds arv. Och sedan arbetar det med Muhammad Ali Parkinsons Center i Phoenix och hela Parkinsons initiativ överallt. Jag har en 16-årig son Asaad, och jag försöker komma till alla sina spel varje säsong - baseball, fotboll och basket. Jag läser, jag tränar och jag gillar att laga mat. Vardaglig hälsa: Får du någonsin dig skyldig att göra något för dig själv? Hur hanterar du det?

Lonnie Ali:

Jag vet i mitt hjärta att jag har gjort allt jag kan för min man. Huruvida andra människor inser det är verkligen irrelevant för mig eftersom de inte lever mitt liv. Förmodligen den mest skadliga saken är när utomstående försöker döma din vård om någon annan och de har aldrig gjort det eller de är inte i den situationen. Daglig hälsa: Hur undviker du utbrändhet?

Lonnie Ali:

Det kräver mycket planering. Jag står upp varje dag och tänker på vad jag kan göra, vad jag ska göra, och vad jag behöver göra. Jag står aldrig upp och tänker på vad jag inte kan göra. Jag närmar mig aldrig livet på det sättet. Du måste räkna ut hur man gör ditt liv möjligt, hur man fortsätter att göra saker som man vill göra. Jag gillar också att engagera min man eftersom han gillar att vara med mig, jag gillar att vara med honom, och vi låter inte hans Parkinson stoppa oss från att göra saker. På helgerna är jag vanligtvis här ensam med Muhammad, och om jag har ärenden att springa, kommer han med mig. Han gillar att göra saker som han förmodligen aldrig gjort tidigare i sitt liv, som att gå till mataffären, trycka på vagnen och inte inse att du inte kan äta kakorna innan du kommer till kassan. För honom är det bara ett äventyr. Han älskar det. Och han älskar bara att träffa människor eftersom folk kommer upp till honom och säger, "Hej, Champ! Hur mår du?" Det är viktigt att han inser att hans liv inte är över. Du kan inte sitta honom i en vilstol framför en tv och förvänta honom att ha livskvalitet. Livet är för de levande, och han trivs.

Daglig hälsa: Hur påverkar Parkinson Muhammads liv?

Lonnie Ali:

Parkinsons sjukdom är en degenerativ neurologisk sjukdom. Med tiden blir det värre, om inte Gud är villig, det finns en ny behandling eller operation som kommer att arrestera eller vända om det. Vi har varit mycket lyckliga. Muhammeds Parkinsons sjukdom är en mycket långsam utveckling. Han har gjort mycket bra. Vad har komplicerat Muhammads tillstånd är ryggmärg i nacken. Därför ser du Muhammad på en vandrare idag. Han hade operation för två år sedan. Fysioterapi har hjälpt till att vända om det, men det har även försämrat sin balans, vilket inte är bra med Parkinsons.

Daglig hälsa: Hur har Parkinsons påverkat hans förmåga att kommunicera?

Lonnie Ali:

Det påverkar hans tal. På morgonen är han bättre än senare på eftermiddagen. Ju mer Parkinsons medsinne han intar, desto sämre blir hans tal. Vardagshälsa: Hur blir du vårdgivare till någon som var så mentalt och fysiskt stark, som förmodligen hade svårt att till och med erkänna att han behövde hjälp? Var det en kamp?

Lonnie Ali:

Åh ja. Inledningsvis ignorerade Muhammad denna sjukdom. Det handlade inte om honom - men Muhammad är så med en massa saker. Han låter inte riktigt saker påverka honom. Han går bara igenom den. Läkaren gav honom lite medicin för Parkinsons, och Muhammad tittade på det och det var på slutet av det. Det här är en man som alltid har kunnat använda sinne över materia när han ville. Jag tror att han verkligen trodde att han kunde göra det med den här sjukdomen, men tiden har lärt honom att han inte kan. Han glömmer det ibland och tror fortfarande att han kan. Han är fortfarande inte i överensstämmelse med medicinering scheman. Vi försöker hålla det åtminstone, så åtminstone han lider inte mycket av de negativa biverkningarna av medicinen. Vardagshälsa: Som vårdgivare har du någonsin sörjat ditt liv innan sjukdomen blev ett sådant problem, eller tänkte på hur dessa år borde ha varit för dig?

Lonnie Ali:

Du vet, det gör jag aldrig. Jag tänker aldrig ens att göra det, för jag är en väldigt positiv person, liksom Muhammad. Jag fokuserar på vad vi kan göra, inte vad vi inte kan göra. Livet är inte lovat för någon. Hälsa är inte lovat för någon. Varje dag du har det du kan gå upp ur sängen och gå på dina egna två ben och andas och fungera är en välsignelse för att du aldrig vet när du kommer att förlora det. Du måste också verkligen hitta sätt att se till att du tar hand om

dig. vårdgivare glömmer om läkarens möten; de glömmer att ta sina meds eller vitaminer. De behöver ha lite stillestånd när de är ute och gör något roligt som inte har något att göra med att caregiving, när de njuter av sina vänner eller förföljer sina hobbyer så att de också har livskvalitet. Se alla mina Livsintervjuer. Senast uppdaterad: 12/1/2007

arrow